Le programme Participation des personnes touchées par une maladie neurocognitive (EPLED) a été introduit en 2019 dans le cadre de la Phase II (2019 à 2024) du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV). Le programme EPLED se poursuit en Phase III du CCNV (2024 à 2029).

Par l’intermédiaire de ce programme, nous travaillerons pour permettre à ceux qui sont touchés par la neurodégénérescence – les personnes qui en sont atteintes et leurs proches aidants (c’est-à-dire les amis, la famille et les aidants) – d’être impliqués activement et de façon significative au processus de recherche, y compris la gouvernance, l’établissement des priorités, la conduite de la recherche et la mobilisation des connaissances.

Objectifs

  1. Appuyer les personnes atteintes de neurodégénérescence et les proches aidants à être impliqués activement dans la recherche.

2. Seconder les chercheurs, les programmes et les partenaires du CCNV afin de développer de nouveaux mécanismes et formats pour approfondir cette collaboration.

3. Faire avancer les méthodes d’engagement de patients à la recherche en incorporant des processus d’évaluation qui mesureront l’impact de ces initiatives.

  • Jennifer Bethell (elle), B. Sc., M. Sc., Ph. D.

    Responsable

    Jennifer Bethell est une scientifique affiliée à l’Institut de recherche KITE, Institut de réadaptation de Toronto, Réseau universitaire de santé. En tant qu’épidémiologiste, elle s’intéresse à l’utilisation de grands ensembles de données administratives et de sondages en santé à des fins de recherche. Elle s’engage également à impliquer des personnes ayant une expérience vécue à la recherche. Jennifer a également été coresponsable du premier programme EPLED de 2019 à 2024 avec Kathy McGilton dans le cadre de la Phase II du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV). Elle est maintenant responsable du programme EPLED pour la Phase III du CCNV dans le cadre du Pôle de soutien à la recherche sur les troubles neurocognitifs.

  • Ellen Snowball (elle), baccalauréat et maîtrise en beaux-arts

    Gestionnaire de programme

    Ellen Snowball est une artiste interdisciplinaire qui réside actuellement à Guelph. Dans sa pratique artistique, elle œuvre souvent en photographie, en vidéographie et en installations pour discuter des sujets liés au trauma, à l’identité, à la maladie et à la perte. Ellen a obtenu son diplôme du programme Interdisciplinary Masters in Art Media and Design de l’Université de l'École d'art et de design de l'Ontario en avril 2019. En 2020, elle a commencé à travailler avec Kathy McGilton et Jennifer Bethell à l’Institut de recherche KITE, Institut de réadaptation de Toronto, Réseau universitaire de santé, comme associée de recherche ayant une expérience vécue en neurodégénérescence. Ellen est gestionnaire du programme EPLED pour la Phase III du CCNV dans le cadre du Pôle de soutien à la recherche sur les troubles neurocognitifs.

  • Emma Lanza (elle), MBSI

    Gestionnaire de programme

    Emma Lanza est ravie de se joindre à l’équipe du programme EPLED en tant que gestionnaire du programme pour la Phase III du CCNV. Avant de se joindre à l’équipe du programme EPLED, Emma travaillait comme coordonnatrice du réseau à l’Administration centrale du CCNV depuis 2020. Ayant travaillé avec le programme EPLED dans son rôle précédent, Emma était enthousiaste de se joindre à l’équipe du programme EPLED à temps complet et de continuer à bâtir le programme dans cette nouvelle phase. Emma a des antécédents en bibliothécariat et en théâtre et agit souvent comme conteuse d’histoires vécues à Montréal. Emma croit en la puissance de partager nos histoires et nos expériences vécues et en l’impact profond qu’elles ont dans nos vies.